据世界卫生组织(WHO)报道:小儿脑瘫发病率约1‰~5‰,其中发达国家约2‰~3‰,我国约1.8‰~4‰,我国脑瘫患儿约有400~500万,其致残率达42%~45%。临床上以脑神经细胞再生困难为特点,其病程长、难治愈、致残率高,给患儿、家庭及社会造成极大的痛苦和沉重的负担。
脑瘫治疗复杂且漫长,甚至没有痊愈这一说法,更没有保守的治疗费用。据不完全统计0-3岁的脑瘫儿童每月所需的治疗费用大约在3万元,即便如此,每一个脑瘫家庭在承担高额治疗费用的同时,仍旧要持续进行24小时陪伴治疗,抽出一个青壮年劳动力24小时不间断地陪伴这个孩子,这对整个家庭的发展都有着毁灭性的打击,更是对家长身心的摧残。
在湖南省长沙市的的湘雅博爱康复医院方圆1.5公里内租住着大约500户脑瘫儿童的家庭,让这里成为了全国脑瘫儿童最密集的地区之一,外界称这个地方为“脑瘫村”。本台记者了解到,他们在此聚集的原因是湘雅博爱康复医院每年都会有专门针对于脑瘫儿童的康复医疗指标,然而这些指标,仅针对七岁以下的脑瘫儿童。七岁的轩轩和他的爷爷奶奶就居住在这个狭小又充满悲伤的地方,2016年小小的轩轩被确诊为脑瘫儿童后,轩轩妈妈留下每月仅2000千元的抚养费用,就一去不复返。为了承担高额的治疗费用,轩轩爸爸不得不卖掉全家人唯一一套房子,但面对每月3万的治疗费用,老家的房子总显得杯水车薪,为此,轩轩爸爸选择背井离乡前往广东工地打工。从此,轩轩跟着爷爷奶奶生活,不仅患有脑瘫还是留守儿童的轩轩从来没有感受过普通孩子的成长轨迹,在这个没有爸爸妈妈的家里,爷爷奶奶成为了轩轩唯一的温暖与依靠。
然而,麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人。去年年满七岁的轩轩已经不能接受湘雅博爱医院的治疗指标,所有的治疗费用都需要自费,轩轩爸爸却在此时因为工作导致全身上下多处擦伤、肋骨骨折…轩轩爸爸不得已放弃工作返回长沙治疗,却被医院通知至少需要准备4万元的手术费用。为了轩轩,为了摇摇欲坠的家庭,轩轩爸爸再一次选择了放弃自我的人生,保守治疗这些伤痕。但新的磨难又接踵而至,因为身体不好的轩轩爸爸再也找不到能够养家糊口的工作,轩轩爷爷也因此患上了抑郁症…一个原本应该幸福美满的家庭,一个原本应该寄予了整个家庭所有希望与爱意的孩子,因为患上了脑瘫,再也无法像普通孩子那样肆意奔跑在阳光下,他的人生从此刻开始充满阴霾。
就在轩轩爸爸几经绝望的时候,长沙市“小蜗牛”困境儿童帮扶中心发现了这个最需要帮助的群体,开始着手创建养殖计划,让每一个脑瘫儿童家庭都能够通过养殖计划增加家庭收入、减轻家庭负担。截止目前,这个养殖计划已经帮助超50个家庭月收入3000+。
2023年3月4日,中国大学生第二课堂,大学生一站式成长平台——TBE说吧教育与“小蜗牛”困境儿童帮扶中心携手创建了“万蛋光芒”计划,并现场捐赠10000枚鸡蛋,向困境儿童的父母采购鸡蛋,捐助给另外一批困境儿童补充营养。TBE说吧教育创始人、董事长李晨先生表示:说吧过去十年的发展道路上感受到了太多社会的爱,现在也想将这份爱意转赠给更多需要帮助的人。说吧愿意为行业打造一个人人可做的慈善环境,让每个困境儿童家庭不再为生计发愁,让社会充满爱的光芒。
我们常说:上帝为你关上一扇门的同时也会为你打开一扇窗。然而对于有一个小儿脑瘫孩子的家庭来说,上帝不仅仅关上了这扇门,更关上了名为希望的窗。但哪怕上帝的光芒透不过门窗,“万蛋光芒”计划的光也会洒在每一个脑瘫儿童的心田上。
责任编辑:Tber
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